W Warszawie trwa międzynarodowa konferencja pt. „W kierunku unijnego planu działania dla chorób rzadkich”, organizowana w ramach Polskiej Prezydencji w Unii Europejskiej. Wydarzenie gromadzi kluczowych decydentów, ekspertów, przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz instytucji unijnych.

Naszą Gminę reprezentuje Przemysław Burmer, Pełnomocnik Wójt ds. Osób z Niepełnosprawnościami, który bierze czynny udział w konferencji jako przedstawiciel Fundacji Rare Diseases – Choroby Rzadkie.

– Rola samorządu w budowaniu systemowego wsparcia dla osób z chorobami rzadkimi i niepełnosprawnościami jest kluczowa. Jesteśmy najbliżej ludzi, ich codziennych potrzeb i wyzwań.  Obecność naszej Gminy na tym wydarzeniu to wyraz naszej troski i odpowiedzialności – podkreśla Eunika Niemc, Wójt Gminy Kosakowo.

Wśród uczestników konferencji są m.in. przedstawiciele Ministerstw Zdrowia z Polski, Francji, Hiszpanii i Czech, europosłowie z Komisji Zdrowia Parlamentu Europejskiego, eksperci Europejskiego Komitetu Ekonomiczno-Społecznego oraz czołowe postacie ze środowiska pacjenckiego i naukowego.

Równolegle odbywa się wydarzenie towarzyszące dedykowane pacjentom: „Łączenie badań naukowych i opieki nad pacjentami”, które koncentruje się na praktycznych aspektach leczenia i wsparcia osób z chorobami rzadkimi.

– Choroby rzadkie to temat, który zbyt długo pozostawał w cieniu. To wyzwanie nie tylko medyczne, ale i społeczne. Cieszę się, że jako Gmina możemy być częścią tej ważnej rozmowy i wspierać działania na poziomie europejskim – mówi Przemysław Burmer. – Podczas konferencji pytałem o rozszerzenie panelu badań przesiewowych u noworodków w chorobach rzadkich, jak i o termin wprowadzenia tego programu. W sprawie rozszerzenia panelu badań przesiewowych noworodków o kolejne schorzenia składaliśmy petycje do Ministerstwa zdrowia. My pacjenci jak i lekarze specjaliści od dawna zabiegamy o to, jak i o wprowadzenie programu pilotażowego NBS (newborn screening) dla chorób rzadkich. W odpowiedzi uzyskałem zapewnienie, że badania mają być wprowadzone w tym roku – relacjonuje.

Gmina od wielu lat aktywnie działa na rzecz mieszkańców z niepełnosprawnościami, oferując wsparcie w codziennym funkcjonowaniu, dostęp do usług społecznych oraz współpracę z organizacjami pacjenckimi. Udział w tak prestiżowej konferencji to nie tylko wyróżnienie, ale przede wszystkim okazja do realnego wpływu na kształtowanie przyszłości opieki zdrowotnej w Europie. Gmina aktywnie uczestniczy w tych działaniach – z myślą o wszystkich mieszkańcach potrzebujących wsparcia.